La noticia de tener un hijo con discapacidad provoca una serie de emociones muy variantes, que a fin de cuentas termina siendo parte natural de un proceso de asimilación ante la pérdida de un ser querido o bien, de una ilusión como es el caso de nosotros, donde al recibir un diagnóstico de nuestros hijos la realidad que nos mostraban era totalmente diferente a aquella que conocíamos.
Este proceso es conocido como "Duelo", el cual es una experiencia que para poder tener una salud emocional y permitir a nuestras vidas tener un potencial significado, debemos completar para llegar a la aceptación que no es otra cosa que la reconciliación con la verdad. El duelo es diferente en cada persona y en algunos casos puede extenderse a períodos muy extensos e incluso hasta años. Saber reconocer si hemos completado o no el ciclo del duelo es ya un buen avance, pues nos permite tomar conciencia y continuar, ya sea en forma individual o con el apoyo profesional de algún psicólogo o psiquiatra.
1.- REPULSA O NEGACIÓN. Es normalmente la primera reacción que se tiene y es donde se niega o no se acepta la realidad. Creo que esta es lo que casi todos tuvimos cuando nos decían que nuestro hijo era diferente, que lo checáramos y nosotros nos negábamos a hacerlo. También es frecuente verlo en algunos padres, sobre todo hombres y abuelos, donde dicen que el niño no tiene nada, que está malcriado o que es parte natural de su desarrollo. A mi opinión muy personal, considero esta la fase mas crítica pues los padres al no aceptar la situación de su hijo, no hacen nada al respecto perdiendo tiempo valiosísimo de intervención.
2.- REBELIÓN. Cuando nos damos cuenta al fin de la realidad, nos rebelamos haciéndonos preguntas como "¿porqué a mí?" e incluso cuestionando las propias creencias religiosas. A veces algunos papás en esta fase les es molesto que se llegue a pronunciar la palabra "autismo" frente a ellos o que se refieran a sus hijos por ese síndrome.
3.- NEGOCIACIÓN O RACIONALIZACIÓN. Sucede cuando reconocemos la verdad pero a la vez la cuestionamos. Empezamos a trabajar con los niños y buscamos explicaciones mas allá de las que nos proporcionan. Investigamos y a veces tendemos a ser impulsivos en nuestras decisiones. Es una etapa en que tenemos una alta ansiedad.
4.- DEPRESIÓN. En esta fase se reconoce la verdad y nos crea un gran dolor donde muchas cosas pierden sentido. Aunque se reconoce la verdad, se busca evitarla o sacarle la vuelta. Esta fase en particular puede extenderse por tiempo muy prolongados.
5.- RECONCILIACIÓN. Es la fase última donde aunque se conoce la verdad y no deja de doler, se acepta como es y se sigue el camino adelante.
Es importante ver que el duelo puede revivirse o repetirse múltiples veces en nuestra
vida, pues a veces nos creamos ilusiones con determinada situación o intervención, o bien
creamos espectativas demasiado altas a lo que en realidad resultará, provocando un nuevo enfrentamiento con la verdad. Estas fases de duelo suelen resolverse por uno mismo, pero cuando se extienden demasiado es aconsejable recurrir a ayuda especializada.Les recomiendo mucho que lo lean y en forma sincera con uds. mismos ubiquen en qué etapa del duelo se encuentran. Recuerden que para sacar adelante a nuestros niños debemos estar sanos emocionalmente y que la vida no es solo autismo.
Javier Garza
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